New York Times donosi izvrstan clanak (link) u kojem kroz pricu o 23-godisnjoj djevojci u cijoj obitelji se nasljedjuje Huntingtonova bolest prikazuje mnoge aspekte dvojbe da li se isplati saznati vlastitu sudbinu ili radije zivjeti u mjesavini straha i nade.

Inace, Huntingtonova bolest je relativno rijetka (1:12000 u SAD), ali bez iznimke kobna bolest koja se nasljedjuje po autosomno-dominantnom principu. To znaci da djeca oboljele osobe imaju pola-pola  sanse da bolest naslijede ili ne naslijede (naravno, ako je drugi roditelj zdrav, sto je s obzirom na rijetkost bolesti najcesce slucaj). Bolest obicno pocinje u srednjoj dobi, iako se moze javiti i kod mladjih osoba. Od neuroloskih simptoma najupecatljiviji su nevoljni pokreti, zbog cega su nekada takve osobe bivale lako proglasavane "opsjednutima", sa svim posljedicama takve "dijagnoze". Dio klinicke slike su i problemi s snalazenjem u prostoru, apstraktnim misljenjem, ucenjem novih vjestina itd. Javljaju se i promjene licnosti, od depresivnih i tjeskobnih stanja do izrazene agresije i egocentricnosti. Bolest je progresivna i od prvih znakova pa do smrti prodje obicno 15-20 godina. Smrt je obicno uzrokovana upalom pluca kada nemogucnost kontrole pokreta potpuno onemoguci normalno disanje. Drugi cest razlog smrti pacijenata s Huntingtonovom bolesti je samoubojstvo. To samo po sebi nesto govori o teretu bolesti, ali i o tome da osobe koje sebi oduzmu zivot na primjeru roditelja znaju kakav je tijek bolesti i ne zele to prolaziti same. Danasnja medicina nije u stanju utjecati na bolest, osim ublazavajuci simptome.

Zadnjih 15 godina moguce je genetskim testiranjem doznati da li je osoba od bolesnog roditelja naslijedila varijantu gena za protein huntingtin koja ce i kod nje dovesti do pojave bolesti. Takva varijanta gena ima na jednom kraju vise od 40 ponavljanja dusicnih baza citozina, adenina i guanina (CAG). Sto je veci broj ponavljanja, to bolest ranije nastupa, a broj ponavljanja moze rasti iz generacije u generaciju. Tako osoba moze i relativno precizno saznati u kojoj zivotnoj dobi ce se pojaviti prvi znakovi bolesti. Kod Huntingtonove bolesti sudbina je doslovno u genima. Evo jedan vrlo ilustrativan citat iz "Genoma" Matta Ridleya: "Huntington disease is at the far end of a spectrum of genetics. It is pure fatalism, undiluted by environmental variability. Good living, good medicine, healthy food, loving families or great riches can do nothing about. Your fate is in your genes. Like a pure Augustinian, you go to heaven by God's grace, not by good works."

Stvarno je tesko pitanje isplati li se znati ili ne.